曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货

  近日，上海不少渐冻症患者家属反映，他们所依赖的进口药物利鲁唑片，又叫力如太，在市区的多家医院出现了缺货现象，患者和家属都忧心如焚。

  渐冻症是一种不可逆的致死性运动神经元病，主要症状为四肢和躯干肌肉表现进行性加重的肌肉无力和萎缩，逐渐失去运动功能，就像被“冻住”一般。该病一般进展迅速，半数以上患者确诊后平均生存时间为3-5年，最后多死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。据估计，ALS在全世界内的发病率约为十万分之二。

  渐冻症与阿尔茨海默症一样，至今发病机制尚不明确，这也导致ALS新药的研发失败率高，治疗药物十分有限。

  目前我国获批用来医治ALS的药物只有利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑是一种苯并噻唑衍生物，可阻断中枢神经系统中的谷氨酸能神经传递。

  据了解，利鲁唑片市场行情报价，3689元一盒，每盒包含56片，一般可供患者服用28天。目前，由于这款药物已经纳入医保，患者每月仅需自付千元左右。

  由于渐冻症患者总数较少，不少市区医院都没有进货这款药物，原来市中心也只有华山、中山等医院有所备货。但从今年2月份以来，市区的这几家医院也都配不到这款药品，患者家属陷入了困境。

  一位渐冻症患者家属在接受媒体采访时说：“我问过的，说现在这个药没有，华山、六院我都问过，六院也是三甲医院都没有，中山也没有。他们理由就是现在这个药没有，要么吃国产。”

  尽管控制渐冻症的药物中也有国产仿制药，但多数患者和家属出于对药物效果的考虑和对原用药品的信任，仍然坚持选择“力如太”。

  记者从患者处了解到，进口药和国产仿制药的一大不同之处在于，进口药入喉咙即化，而国产药融化的速度并没那么快，这看似很细微的差别，对于吞咽功能逐渐丧失的渐冻症患者来说，却至关重要。

  类似的情况也发生在了嘉定的过先生身上，他的老伴2021年10月被确诊为渐冻症，依赖“力如太”控制病情。医院药房告诉过先生，因为批号不对，药房进不了。

  由于渐冻症患者行动不便，上海有一批志愿者专门为他们无偿服务，帮他们配药，而医院药房的说法，一些志愿者在代配药时也有所耳闻。

  志愿者许先生回忆，这款药物未进医保时单盒价格为4300多元，进医保后单盒价格从3800多元一路跌至3600元左右，患者承担的个人自付部分根据不一样的情况盒在900多元至1300多元不等。

  记者后续又致电了12393，医疗保障服务热线，该服务热线工作人员查询后透露，今年三、四月份，中山和华山医院曾进货过”力如太“这款药物，但是量非常小。倒是一家位于松江的养志康复医院，一直持续进货至今，进货量也比较稳定。

  记者走访同济大学附属养志康复医院了解到，他们是在阳光医药采购平台进货，且从未间断。

  记者又走访了售有“力如太”的两家药店，两家药店的工作人员透露，目前在这两家药店也可以买到“力如太”，但库存不多。

  其中一家药店，国药关爱大药房工作人员和记者说，目前“力如太”是可以走医保的，但是要提前预定，药房这边订货。“因为这个药现在用得少，销量少，备的货也少。我们也找了很久才找到这个供货商才进到的，而且也属于提前打过招呼给他备的货，后期要用的话，提前一周跟我联系，我这边帮你进。”

  其实，除了“力如太”出现断供外，近年来，辉瑞的“美卓乐、”默沙东的“息宁”、施贵宝的“格华止”、吉利德的“韦瑞德”等进口药也都在中国出现过断供或是供货不足的情况。

  一、企业主动断货。集采后，医院会首先保证中选品种的用量，且因为价格悬殊实在太大，原研企业可能会选择主攻院外市场，例如零售药店或者医药电商。同时，企业会提前战略调整生产线，减少产能，将生产线改造为利润更多的产品。

  二、医院主动断货。集采后，医院必须要在保证中选品种的用量的前提下，才能考虑未中选品种。为越来越好的推进带量采购，可能会在原研药用完之后，就暂时先不进货了。

  医药产业是关系国计民生的重要产业，怎么样提高药物的可及性，围绕以“患者价值为中心”让患者买到合适自己的药，需要在医保控费、药物临床价值和企业合理利润中找到均衡。