曝渐冻症进口药在上海多家医院缺货
近日,上海不少渐冻症患者家属反映,他们所依赖的进口药物利鲁唑片,又叫力如太,在市区的多家医院出现了缺货现象,患者和家属都忧心如焚。
渐冻症是一种不可逆的致死性运动神经元病,主要症状为四肢和躯干肌肉表现进行性加重的肌肉无力和萎缩,逐渐失去运动功能,就像被“冻住”一般。该病一般进展迅速,半数以上患者确诊后平均生存时间为3-5年,最后多死于呼吸肌无力导致的呼吸衰竭。据估计,ALS在全世界内的发病率约为十万分之二。
渐冻症与阿尔茨海默症一样,至今发病机制尚不明确,这也导致ALS新药的研发失败率高,治疗药物十分有限。
目前我国获批用来医治ALS的药物只有利鲁唑和依达拉奉。利鲁唑是一种苯并噻唑衍生物,可阻断中枢神经系统中的谷氨酸能神经传递。
据了解,利鲁唑片市场行情报价,3689元一盒,每盒包含56片,一般可供患者服用28天。目前,由于这款药物已经纳入医保,患者每月仅需自付千元左右。
由于渐冻症患者总数较少,不少市区医院都没有进货这款药物,原来市中心也只有华山、中山等医院有所备货。但从今年2月份以来,市区的这几家医院也都配不到这款药品,患者家属陷入了困境。
一位渐冻症患者家属在接受媒体采访时说:“我问过的,说现在这个药没有,华山、六院我都问过,六院也是三甲医院都没有,中山也没有。他们理由就是现在这个药没有,要么吃国产。”
尽管控制渐冻症的药物中也有国产仿制药,但多数患者和家属出于对药物效果的考虑和对原用药品的信任,仍然坚持选择“力如太”。
记者从患者处了解到,进口药和国产仿制药的一大不同之处在于,进口药入喉咙即化,而国产药融化的速度并没那么快,这看似很细微的差别,对于吞咽功能逐渐丧失的渐冻症患者来说,却至关重要。
类似的情况也发生在了嘉定的过先生身上,他的老伴2021年10月被确诊为渐冻症,依赖“力如太”控制病情。医院药房告诉过先生,因为批号不对,药房进不了。
由于渐冻症患者行动不便,上海有一批志愿者专门为他们无偿服务,帮他们配药,而医院药房的说法,一些志愿者在代配药时也有所耳闻。
志愿者许先生回忆,这款药物未进医保时单盒价格为4300多元,进医保后单盒价格从3800多元一路跌至3600元左右,患者承担的个人自付部分根据不一样的情况盒在900多元至1300多元不等。
记者后续又致电了12393,医疗保障服务热线,该服务热线工作人员查询后透露,今年三、四月份,中山和华山医院曾进货过”力如太“这款药物,但是量非常小。倒是一家位于松江的养志康复医院,一直持续进货至今,进货量也比较稳定。
记者走访同济大学附属养志康复医院了解到,他们是在阳光医药采购平台进货,且从未间断。
记者又走访了售有“力如太”的两家药店,两家药店的工作人员透露,目前在这两家药店也可以买到“力如太”,但库存不多。
其中一家药店,国药关爱大药房工作人员和记者说,目前“力如太”是可以走医保的,但是要提前预定,药房这边订货。“因为这个药现在用得少,销量少,备的货也少。我们也找了很久才找到这个供货商才进到的,而且也属于提前打过招呼给他备的货,后期要用的话,提前一周跟我联系,我这边帮你进。”
其实,除了“力如太”出现断供外,近年来,辉瑞的“美卓乐、”默沙东的“息宁”、施贵宝的“格华止”、吉利德的“韦瑞德”等进口药也都在中国出现过断供或是供货不足的情况。
一、企业主动断货。集采后,医院会首先保证中选品种的用量,且因为价格悬殊实在太大,原研企业可能会选择主攻院外市场,例如零售药店或者医药电商。同时,企业会提前战略调整生产线,减少产能,将生产线改造为利润更多的产品。
二、医院主动断货。集采后,医院必须要在保证中选品种的用量的前提下,才能考虑未中选品种。为越来越好的推进带量采购,可能会在原研药用完之后,就暂时先不进货了。
医药产业是关系国计民生的重要产业,怎么样提高药物的可及性,围绕以“患者价值为中心”让患者买到合适自己的药,需要在医保控费、药物临床价值和企业合理利润中找到均衡。